La formación verdimorada, ha solicitado la creación de una moción institucional para apoyar al colectivo de afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el próximo pleno del mes de julio.
La ELA, conocida por ser la enfermedad de Stephen Hawking, es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar o respirar. Es una enfermedad muy dura y que suele tener fatales consecuencias para los afectados, desgraciadamente la esperanza de vida no supera 20% tras los 5 primeros años del diagnóstico de la misma. En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, en Andalucía hay unos 800 afectados, que esperan que los avances en la investigación que traiga esa tan esperada solución.
Participa Carmona, hizo un ruego en el pasado pleno de junio, alentado al resto de grupos municipales a comprometerse con este colectivo y el pasado martes, presentó por escrito una propuesta de moción institucional, que recoge las principales reclamaciones de este colectivo:
• Reconocimiento de 33% de discapacidad tras diagnóstico.
• Fisioterapia, imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez; la fisioterapia sólo la presta la Seguridad Social en Cataluña, en el resto de comunidades es un servicio que ofrecen las asociaciones.
• Ayudas técnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas informáticos que permiten seguir comunicándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. Sin comunicarse no se puede vivir y estos sistemas no están incluidos en el Catálogo de prestaciones de la Seguridad Social.
• Apoyo psicosocial, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias, la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.
• Inversión pública suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.
